Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Comparte:

El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y Asmet Salud EPS se une a esta fecha para informar a la población de esta enfermedad que pertenece a las denominadas enfermedades huérfanas o raras, y de la cual no hay causa ni cura conocida.

A continuación, se narra una historia que puede llegar a ser el caso de cualquier persona:

Patricia tiene 60 años, desde hace unos meses presenta calambres, debilidad en las piernas, fatiga crónica y ha empezado a arrastrar las palabras al hablar; además se le dificulta masticar. Debido a la debilidad en sus piernas se ha caído varias veces, pero no pierde el conocimiento. Dado que sus síntomas han sido progresivos, decidió acudir a consulta médica, ahí fue remitida al neurólogo, quien ordenó numerosos exámenes, y tras meses de análisis recibió un desalentador diagnóstico, esclerosis lateral amiotrófica. Ella sabe que su diagnóstico es complejo, y que su vida irá cambiando en la medida que avance la enfermedad por eso  ahora ella se enfoca en vivir su vida día a día. Ella se siente acompañada en su proceso pues recibe por parte del personal de salud atención humanizada y por parte de su familia apoyo emocional.  

De este caso se desprenden varios interrogantes que se resuelven a continuación:

¿Qué es la es la esclerosis lateral amiotrófica, ELA? Es una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente, neurodegenerativa y progresiva, en la cual las neuronas motoras, es decir, las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal responsables de los movimientos voluntarios van dejando de funcionar y lentamente van muriendo, provocando que poco a poco la persona vaya perdiendo la capacidad de moverse 

¿Qué factores de riesgo existen? 

• Herencia: las personas que tienen padres o familiares con la enfermedad tienen un 50% más de probabilidad de desarrollarla. Aunque en la mayoría de los casos las personas con la enfermedad no tienen ningún familiar con la afección
• Edad: la probabilidad de desarrollar la afección aumenta con la edad, por lo que es común entre los 60 y 85 años.

¿Qué causa la esclerosis lateral amiotrófica? Se desconocen las causas de la enfermedad, pero se estima que posiblemente se deba factores genéticos y ambientales.

¿Cuáles son los síntomas? Los síntomas varían de una persona a otra los primeros síntomas pueden incluir:

• Calambres musculares
• Contracciones musculares en brazos, piernas o lengua
• Músculos tensos o rígidos 
• Debilidad muscular 
• Habla enredada
• Dificultad para masticar o tragar

A medida que la enfermedad avanza la debilidad y la atrofia se extiende al resto del cuerpo por lo que se presentan estos síntomas:

• Dificultad para moverse
• Dificultad para tragar
• Dificultad respiratoria 

También pueden presentar ansiedad, depresión, pérdida de peso, desnutrición

¿Cómo se realiza el diagnóstico? Puede ser difícil dar con el diagnóstico, este se realiza a partir de los síntomas que presenta la persona, también se pueden ordenas pruebas como la electromiografía, que ayuda a medir el funcionamiento de los nervios y los músculos, resonancia magnética para ver lesiones en el cerebro, estudios de conducción nerviosa para saber el estado de los nervios, entre otros. 

¿Cómo se trata la enfermedad? No existe cura para la enfermedad, y los daños no se pueden revertir, pero existen medicamentos que ayudan a retrasar la progresión de los síntomas. También existen medicamentos que pueden ayudar a tratar los calambres, el estreñimiento, la fatiga, el exceso de salivación, los problemas de sueño, la depresión, etc. Además, el tratamiento puede incluir:

• Terapia física y ocupacional: para maximizar las capacidades que se tienen.
• Terapia del habla puede ayudar con la tos, y la debilidad de los músculos de la cara.
• Dispositivos y equipos de apoyo: pueden mejorar la movilidad, la comunicación y a facilitar las tareas como bañarse, comer y vestirse, para ello existen ayudas como bastones, sillas de ruedas, andadores, rampas, pasamanos, barras, asientos de ducha, etc. 
• Sonda de alimentación: para mantener una adecuada nutrición. 
• Dispositivos de respiración: ya que la función de la respiración se va deteriorando es muy posible que se necesite asistencia de ventilación mecánica. 
• Cuidados paliativos.

El manejo de la enfermedad requiere un grupo multidisciplinario de salud, que permitan trabajar en diferentes aspectos para mejorar la calidad de vida de la persona.

¿Cómo cuidar a una persona con ELA? Con el tiempo la enfermedad causa discapacidad y genera dependencia por lo que se requerirá los cuidados de otras personas, para los cuidadores se recomienda lo siguiente:

• Informarse lo que más se pueda sobre la enfermedad.
• Estar pendiente de la aparición de nuevos síntomas o avance de la enfermedad.
• Asistir a la persona en sus necesidades básicas.
• Hacer adecuaciones al hogar como colocar barras en el baño, retirar muebles de los pasillos, colocar rampas etc.
• Evitar caídas.
• Brindar apoyo emocional.
• Supervisar los cambios en las vías respiratorias, la deglución o el habla.
• Ofrecer cuidados de la piel y prevenir las úlceras por presión.
• Intentar que la dieta del paciente esté bien equilibrada y evitar la desnutrición.
• Seguir las pautas de fisioterapia y terapia ocupacional.
• Controlar las alteraciones en los patrones de evacuación.

Mientras tanto, las personas que padecen la enfermedad pueden seguir estas pautas:

• Hablar de la enfermedad con familiares y amigos.
• Darse el tiempo necesario para aceptar la nueva realidad.
• No aislarse.
• Ser autónomo lo más que se pueda, aceptando las limitaciones.
• Hidratarse bien y alimentarse sanamente.
• Realizar actividad física según sus capacidades.
• Acudir a chequeos de salud de forma regular.
• Cumplir con el manejo médico.
• Gestionar adecuadamente las emociones.

¿Qué es la atención humanizada? Es el trato cordial, digno y respetuoso que deben recibir todas las personas que tienen contacto con los servicios de salud, de tal manera que se propicie un acompañamiento con empatía y humano que favorezca su bienestar integral; por ser una enfermedad rara, la atención a estas personas y sus familias se convierte en todo un reto que requiere sensibilización, destreza y mucha humanidad. También debe tenerse en cuenta el enfoque diferencial, étnico y cultural, en donde se valore las tradiciones, costumbres y cultura de las minorías, y en la medida de lo posible se logre articular los saberes ancestrales y las prácticas que tienen ciertos grupos de población, sin que esto altere los resultados esperados en el manejo de la enfermedad.