Día Mundial de la Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne Hacer visible la distrofia Duchenne para un mejor cuidado
Con motivo del Día mundial de la concientización de la distrofia de Duchenne, ASMET SALUD EPS elabora este boletín con el fin de darte información clara y confiable que te permita conocer más sobre esta enfermedad, aprender a reconocer sus primeros signos y comprender la importancia del diagnóstico oportuno, el tratamiento integral y el apoyo familiar.
¿Qué la distrofia de Duchenne?
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética que afecta principalmente a los músculos. Con el paso del tiempo, estos se debilitan porque el cuerpo no produce suficiente una proteína esencial para mantenerlos fuertes y protegidos.
Generalmente se presenta en la infancia y es más frecuente en las personas nacidas con sexo masculino, aunque las de sexo femenino pueden ser portadoras y, en algunos casos, presentar manifestaciones leves.
Aunque actualmente no tiene cura, los avances médicos han permitido mejorar la calidad de vida de quienes la padecen mediante controles médicos, terapias de rehabilitación, medicamentos y atención integral.
Señales tempranas que no debes ignorar
Detectar los síntomas desde los primeros años puede hacer una diferencia importante. Asiste a consulta médica si observas que:
- Empieza a caminar más tarde de lo esperado.
- Se cae con frecuencia al correr o jugar.
- Tiene dificultad para subir escaleras.
- Le cuesta levantarse del piso y necesita apoyarse con las manos sobre sus piernas.
- Camina de puntas con frecuencia.
- Presenta debilidad en las piernas.
- Se cansa más rápido que otros niños de su misma edad.
- Tiene dificultad para saltar o correr.
Estas señales no siempre significan que exista Distrofia Muscular de Duchenne, pero sí indican que es importante realizar una valoración médica para identificar la causa.
¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico se realiza mediante una valoración muy completa y diferentes estudios que pueden incluir exámenes de laboratorio, pruebas genéticas y otros procedimientos.
La importancia del tratamiento integral
El manejo de la Distrofia Muscular de Duchenne requiere el trabajo conjunto de diferentes profesionales de la salud. Entre ellos pueden participar médicos especialistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, terapeutas respiratorios, nutricionistas, psicólogos y otros profesionales según las necesidades de cada persona.
El tratamiento busca:
- Mantener la fuerza y movilidad el mayor tiempo posible.
- Prevenir complicaciones respiratorias y cardíacas.
- Favorecer la independencia en las actividades diarias.
- Promover una adecuada alimentación.
- Brindar apoyo emocional al paciente y su familia.
- Mejorar la calidad de vida.
Cada persona evoluciona de manera diferente, por lo que el seguimiento debe ser continuo y personalizado.
El papel de la familia
La familia es uno de los principales apoyos durante todo el proceso. Escuchar, comprender, acompañar y motivar fortalece la confianza y el bienestar emocional de la persona.
También es importante:
- Cumplir con las citas médicas y los controles programados.
- Seguir las recomendaciones del equipo de salud.
- Favorecer la participación de la persona en actividades acordes con sus capacidades.
- Mantener una comunicación cercana con docentes y cuidadores.
- Buscar apoyo cuando sea necesario.
Para tener en cuenta…
Las personas con Distrofia Muscular de Duchenne merecen oportunidades para aprender, jugar, compartir y desarrollarse en un entorno respetuoso e incluyente.
Evita los prejuicios, promueve la empatía y contribuye a construir espacios donde cada persona pueda participar según sus capacidades. La inclusión comienza con pequeñas acciones diarias y con el compromiso de toda la comunidad.
En ASMET SALUD EPS trabajamos para promover el cuidado de la salud, la detección temprana y el acceso oportuno a los servicios, brindando atención humanizada con enfoque diferencial, de género, y con enfoque intercultural.
Si tienes dudas sobre el desarrollo de un menor, identificas alguna señal de alerta, no esperes a que los síntomas avancen. Consulta oportunamente con el equipo de salud.
