Día de la Fibrosis Quística, boletín #137

Comparte:

El 24 de abril se lleva a cabo el Día de la Fibrosis Quística, una enfermedad poco conocida por ello con motivo de su conmemoración te informamos de qué se trata.

¿Qué es la fibrosis quística (FQ)?

Es una condición incurable, que dura toda la vida hereditaria y degenerativa, causada por una alteración en un gen que regula la entrada y salida de sal a tus células, haciendo que el sudor, saliva, mucosidad y otras sustancias se vuelvan más espesas y pegajosas, las cuales se acumulan y taponan diferentes conductos, ocasionándote problemas en los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos y otros órganos.

Para que padezcas de la enfermedad, necesitas heredar una copia del gen defectuoso de cada padre, si solo heredas una copia, serás una persona portadora y aunque no tendrás síntomas, si le puedes heredar el gen a tus bebés.

Cuáles son los síntomas

Aunque puedes tener una variedad de síntomas y de distinta gravedad, los generales son:

• Tos constante acompañada de moco espeso y pegajoso.
• Dificultad respiratoria.
• Infecciones respiratorias frecuentes.
• Congestión e inflamación nasal.
• Deposiciones grasosas y con muy mal olor.
• Poco aumento de peso y crecimiento.
• Obstrucción intestinal, particularmente en personas recién nacidas.
• Estreñimiento.
• Pérdida de apetito.

• Sudor más salado de lo usual.

¿Cómo saber si tienes fibrosis?

Esto se hace mediante exámenes en muestras de sudor (para saber la cantidad de sal), de sangre (se sabe si hay alteraciones en el metabolismo) o pruebas genéticas (se puede identificar el gen alterado), igual forma en Colombia a las personas recién nacidas, se les hace una prueba de sangre del talón, en donde se analiza la presencia de diversas enfermedades, entre ellas la fibrosis quística. También es importante saber si eres portador del gen y buscar asesoría genética en caso de que desees tener bebés.

Un diagnóstico oportuno es fundamental para brindar el manejo adecuado e integral que se requiere.

¿Qué cuidados debes tener si tienes fibrosis quística?

Las siguientes pautas, aunque no te pueden curar, si te ayudarán a mejorar tu calidad de vida:

• Cumple con el tratamiento, tal cual te lo han indicado los profesionales de la salud, toma los medicamentos en las horas que son, no los suspendas así te sientas algo mejor, no te automediques. Esto te ayudará a hacer que las sustancias sean menos espesas y aliviar otros síntomas, como la inflamación, prevención de infecciones etc.

Como la enfermedad afecta de diferente gravedad y ocasiona diferentes problemas en el cuerpo, debe ser manejada por un grupo de especialistas y de forma integral, así que debesasistir a estas citas y a todos tus chequeos, exámenes, etc. además realizar las terapias respiratorias y de otro tipo según te lo hayan indicado. Igualmente debes tener en cuenta que toda tu atención debe darse de forma digna y humanizada, centrada en tus necesidades en salud, considerando además tus creencias, tradiciones y cultura para integrarlas de la mejor manera posible al manejo sin que perjudique los resultados esperados.

• Realiza actividad física: ya que esto es muy importante para tener buen estado físico y mental, fortalecer tus músculos y aflojar las mucosidades.
• NO fumes ni consumas otras drogas: tampoco te expongas al humo de ninguna clase.
• Aliméntate sanamente: debes incluir un buen aporte de calorías, proteínas, vitaminas, frutas, verduras, fibra y abundante agua.
• Mantén una buena higiene: lávate las manos frecuentemente, tu casa debe estar limpia y bien ventilada.
• No te expongas a sustancias irritantes: como productos químicos, vapores, humedad, suciedad, etc.
• No visites a personas con alguna infección contagiosa.
• Mantén tu esquema de vacunación al día. Asegúrate de recibir cada año la vacuna contra la influenza.
• Descansa las horas adecuadas: esto ayuda a reponer tus energías y mejorar el metabolismo.
• Cuida tu salud mental: sabemos que afrontar este diagnóstico puede ser perturbador, por ello es esencial tener una buena actitud, pensar en positivo, eso no significa que no puedas experimentar diversas emociones, solo trata de gestionarlas de la mejor manera posible. Sirve que hagas cosas que disfrutes, teniendo las precauciones para cada caso, unirte a grupos de apoyo, tener un guía espiritual y si lo requieres un soporte psicológico, entre otras.

Si no eres tú quien tiene fibrosis, pero si un familiar y tú lo cuidas, es necesario que prestes atención también a tu bienestar físico y mental, ya que la tarea de cuidar puede ser agotadora, aunque se haga con mucho amor.

Y si bien es el caso de que tu no conozcas a nadie con esta afección, también es necesario que te informes acerca de ella, pues como sociedad debemos entender que las personas con una enfermedad rara, tienen muchos retos a desafiar, entre ellos está obtener el diagnóstico de forma temprana, esto a su vez afecta el inicio del tratamiento integral, y por ende se puede complicar la enfermedad. Además, está la parte emocional y social, ya que saber que tienes una enfermedad incurable y compleja, hace que tu vida se transforme, pues debes asumir muchas precauciones y ser consciente de ello cada día; también está el hecho de enfrentar la discriminación en todos los ámbitos.

Así que, por todo ello debemos ser solidarios, contribuir a que el diagnóstico y el tratamiento se den adecuadamente, sensibilizarnos y ayudar a derribar las barreras, porque todos debemos tener una vida con calidad y dignidad.