Día de la Hemofilia, Boletín 134

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¿Sabes de que se trata la hemofilia?

Si no la tienes clara, no te preocupes porque a continuación, te contamos lo que necesitas saber.

La hemofilia se trata de una enfermedad incurable en la que, por una alteración en determinados genes, los factores de coagulación que son sustancias necesarias para la formación de coágulos (son como tapones hechos de células que se pegan en los sitios donde hay sangrado para detenerlo) no se producen o lo hacen en poca cantidad, haciendo que tengas sangrados más difíciles de controlar.

Si tienes el gen defectuoso y naciste con sexo masculino, vas a desarrollar la enfermedad, pero si naciste con sexo femenino no lo harás (salvo que hayas heredado el gen de cada progenitor, aunque esto es poco frecuente), solo portaras el gen y podrás transmitírselo a tus bebés.

¿Qué tan severa es la hemofilia?

Depende de la cantidad del factor de coagulación tengas, es leve si produces entre el 5% al 40%, moderada si produces entre 1% al 5%, y grave, si produces menos del 1%. Según esto, también se desarrollarán síntomas de leves a graves y pueden incluir los siguientes:

• Sangras por la nariz, encías o boca.
• Se te forman moretones fácilmente.
• Hay hemorragia después de lesiones menores, como cortes o raspaduras.
• Hay inflamación o dolor en articulaciones y/o músculos.
• Hemorragia debido a cirugía o procedimiento, por ejemplo, cuando te extraen un diente.
• Sangras luego de una inyección.
• Hay sangrado por el cordón umbilical o sangrado en la cabeza después del nacimiento.
• Hay sangrado por la orina o en las deposiciones.
• Presentas vómitos con sangre.
• Hay sangrado en órganos internos.

¿Te preguntas si la hemofilia es mortal?

Bueno esto no necesariamente es verdad, de hecho, puedes vivir los mismos años que alguien que no tenga la enfermedad, y tu calidad de vida depende en gran parte de estos factores:

Tener un diagnóstico temprano, el cual se basa en pruebas de sangre. Debe sospecharse de hemofilia cuando se sabe de casos en la familia, aunque es de aclarar que a veces puedes ser la primera persona en la familia en desarrollarla, en todo caso hay que estar atentos a los síntomas y acudir de inmediato a consulta médica.

Recibir el tratamiento: que incluye por una parte en reemplazar el factor de coagulación que te hace falta, esto es fundamental para prevenir los sangrados, detenerlos cuando ocurren, y evitar las complicaciones. Y por otra, darte un manejo integral donde se incluyan terapias físicas, psicológicas, etc. brindándote en todo momento un trato digno y humanizado, centrado en tus necesidades, teniendo

además un enfoque que tenga en cuenta tus costumbres, tradiciones, cultura, o creencias, y así tengas las atenciones que tu familia y tú merecen y tienen derecho.

El autocuidado, es decir, todas las medidas que tú y tu familia deben tener a favor de la propia salud, estas incluyen:

• Practicar ejercicio diario a fin de desarrollar músculos fuertes, proteger articulaciones y mejorar la condición física. Teniendo en cuenta que debes evitar los deportes bruscos o de contacto.
• Alimentarse saludablemente, que junto al ejercicio ayudan a mantener un peso ideal y prevenir otras enfermedades.
• Eliminar los peligros en casa, por ejemplo, no tener muebles cuadrados o con filos en lugares por donde frecuentemente pasas, tener tapetes antideslizantes en la ducha, evitar piso resbaladizo, acomodar objetos con los cuales te puedas tropezar, mantener buena iluminación, etc.
• No tomes ningún medicamento sin previa orden medica inclusive los que son de venta libre, ante el dolor el medicamento más seguro es el acetaminofén.
• Evita inyecciones intramusculares.
• Porta una identificación con datos del diagnóstico, tipo de sangre y acudiente a quien llamar.
• Asiste a controles médicos y odontológicos de rutina.
• Usa calzado cómodo.
• Es necesario que, en la casa, colegio, o trabajo se tenga un botiquín que tenga los elementos necesarios para controlar una hemorragia.
• No te aísles, busca una red de apoyo.
• Puedes hacer las cosas que disfrutes, solo hazlas de forma segura, esto es importante que se aprenda desde una edad temprana, no hay que sobreproteger, si no enseñar a tener cuidado.
• Hay que saber actuar frente a un sangrado. si es leve o es dentro de una articulación, se debe aplicar hielo, no directamente sobre la piel, sino envuelto en una toalla limpia y hacer presión por un buen tiempo. Si la herida es en una extremidad, elevarla, aplicar un vendaje con suficiente presión. En caso de no detener el sangrado en 20 minutos, acudir de inmediato al servicio de urgencias, siempre manteniendo la calma.

En conclusión: la hemofilia, aunque deba tener un manejo permanente e integral, y que sigas determinadas precauciones, no define lo que puedes llegar a ser, ni las metas que quieras lograr, pues es una condición de salud que no debe ser un obstáculo para gozar la vida con plenitud.